October 2nd, 2014

Давайте жить! Дружно!

Уважаемые фейсбучане, коих в моих друзьях несколько сотен, дорогие полторы сотни вконтакников, и - матерь божья – четыре тысячи друзе в «Моем Мире»! Да, я такой! Уведомляю о таком удивительном факте, что с некоторых пор я являюсь одни из модераторов сообщества в Живом Журнале под названием 102. Оно же «Сообщество для гостей, друзей и жителей Уфы и Башкортостана».

Кратко, четко и понятно о нем рассказано вот здесь http://102.livejournal.com/profile .

Если вам не безразлична наша республика во всех её аспектах – пожалуйста, заходите, комментируйте. Это можно сделать из любых социальных сетей. Идеально, если у вас будет аккаунт в ЖЖ. Вы сможете транслировать свои мысли непосредственно в сообщество, получать отклик и, зачастую, решение проблемы. Поверьте, сила слова здесь – она реальна. Посты сообщества читают на самом верху. Да нет, даже ещё выше, чего вы мельчите!

Уважаемые блогеры Башкирии, которые все еще не состоят в сообществе – хватит бурчать про себя и в собственных дневниках – бурчите здесь. Естественно – в соответствии с правилами сообщества. Хотелось бы побольше позитива и все такое, но если у вас капает желчь (только без оскорблений), мы готовы вас услышать.

Уважаемые блогеры из других регионов, других стран, и, чем черт не шутит, других планет и вселенных (ЖЖ жеж сила-ж!) – хотите больше узнать о Солнечном Башкортостане, порадоваться за нас, похвалить, осудить, укорить, возложить лавры и другие специи - рахим итегез (велкам, если по-русски). Мы всегда рады гостям, чес-слово! И он-лайн и оф-лайн.

Модераторы со своей стороны обязуются поддерживать сообщество в чистоте и порядке, гнать поганой метлой всяких неадекватов и ругающихся нехорошими словами.

Простите, здесь нет котиков и сисек. Однако мы – самое читаемое и актуальное сообщество в Башкирии во всех социальных сетях. Вы же не читаете советских газет, не смотрите новости по телевизору и почти не слушаете неразвлекательное радио. А здесь – острие жизни, пульс её, комок нервов и комок в горле. Да, такие дела.

Буду рад, если добавиться хотя бы один френд. Но если добавиться только один, этот пост вы будет видеть с возрастающей частотой в своих лентах. Потом – в личке. Потом – в смс-ках. Потом – почтой России. Потом – под дворниками. Потом – в виде наколки после отвязной вечеринки с потерей памяти.


Публикую без ката, зная про ваш недостаток времени (лень)


promo arther_d january 29, 2015 06:51 50
Buy for 30 tokens
Между раззявленных колен мелькала угловатая головка с беспорядочно понатыканными пучками жестких волос, двигающихся не только по траектории качания черепа, но и по черепу. Как маленькие бездомные гусеницы. Принцесса изредка приподнимала голову, натыкалась на эту линялую щетку, видневшиеся за ней…

Опять Лёва



Всем привет!

Сегодня у меня будет тяжёлый для меня пост.

Опять приходится обращаться к людям. Опять для Лёвы.

Как уже многие знают, Лёва три раза ездил в Пекин на реабилитацию. Результаты очень неплохие: медленно, но верно Лёвка ползёт к цели. Ползёт в буквальном смысле слова: на четвереньках. Это уже хорошо. Перед первой поездкой он даже толком сесть не мог. Сидеть сам тоже не мог. А теперь он свободно ползает по комнатам, периодически вставая на коленки для совершения своего очередного детского, но важного открытия.
Однако есть и негативные моменты.

У Лёвки есть поражённые участки лобных долей мозга. Возможно, произойдёт чудо, и здоровые участки смогут хотя бы частично компенсировать дефектные участки. А может, и нет.

DSC_0165


Мы с Алёнкой с интересом наблюдали за детьми товарищей по несчастью, которых лечили в другой клинике подсадкой стволовых клеток. И убедились, что метод этот достаточно эффективен. Девочка, которая лежала на спине, через несколько недель уже стала свободно переворачиваться. А ведь она должна была стать "овощем".
И таких примеров достаточно.
Лёва с мамой съездили на обследование в Военно-морской госпиталь, где Лёве сделали МРТ и ЭЭГ и заставили на всякий случай сдать генетический анализ на лизосомную болезнь накопления. Слава богу, генетического отклонения обнаружено не было, но полностью подтвердился диагноз о поражении лобных долей. И там нам тоже посоветовали провести терапию стволовыми клетками. Сказали, что в нашем случае это будет лучший способ восстановить ребёнка.
В чудеса мы не верим, поэтому продолжали наблюдать за теми, кто уже прошёл такую операцию. И убедились, что чудеса всё же происходят.

Отправили историю болезни в ещё одну клинику -
Пекинский генеральный госпиталь военной полиции (их Военная полиция - это что-то типа нашего спецназа).
Неврологи из этой клиники пришли к тому же выводу, что и их коллеги из Военно-морского госпиталя.

После долгих размышлений, поиска информации, взвешивания "за"и "против" нами было принято решение ехать на терапию стволовыми клетками. Не каждый родитель решится на операцию. Это дорого и, честно говоря, страшно. Но это единственный Лёвкин шанс стать таким же, как все дети.
Есть большая вероятность, что стволовые клетки позволят Лёве отменить три препарата, которые очень тормозят его развитие, помогут появиться речи и дадут большой толчок в развитии. После анализа всех клиник, которые занимаются стволовыми клетками в Пекине, по некоторым параметрам был выбран Пекинский генеральный госпиталь военной полиции:
1) в отличие от всех они используют стволовые клетки ребенка, которые получают из подвздошной кости,
2) эти клетки сохраняются у них еще долгое время, и мы может в следующий раз, если он понадобиться, их использовать.

К сожалению, в России не очень  верят в подобные оперции. А зря. Их там делают не один десяток лет и делают вполне упешно. Возможно, недоверие имеет право на существование, потому что кроме государственных госпиталей в Китае существуют и частные клиники, в которых за 25 тысяч готовы вколоть в голову ребёнку какой-то укол и сказать, что это и есть подсадка стволовых клеток. И есть люди, которые верят этим коммерсантам.
На самом деле, всё гораздо сложнее.
Хотя бы потому, что ни одна клиника не согласится делать подсадку ребёнку, которому она точно не поможет. Например, с некоторыми генетическими отклонениями. И перед вынесением решения ребёнка обязательно обследуют. Поэтому лечение в государственной клинике может быть и дороже, но зато оно приносит результат.
Во всяком случае - повторю - мы эти результаты видели.


Этот курс стоит 81810 юаней, сюда включены проживание и процедура забора стволовых клеток. После этого курса врачи рекомендуют пройти интенсивный курс реабилитации, чтобы "заставить" эти клетки работать. Мы связались с краевой больницей моряков г. Харбина. Изучив нашу историю болезни, они согласились нас принять. Счет составил 66764 юаней за три месяца. Перелет на двоих Уфа-Пекин-Уфа- 54000 руб. Итого по курсу на 1 октября нужно собрать 1006330 руб. С прошлого курса осталось 81702,35 руб. Осталось собрать 924627 руб.
Это огромная сумма для нас.
Я уже обращался за помощью, второй и третий раз это делать мне сложнее, но Лёвка - мой сын. И другого выхода у нас нет.
Без вас нам никак не справиться! Пожалуйста, не оставляйте нас, любая помощь бесценна!
Заранее говорю спасибо всем, кто остался неравнодушным к судьбе нашего ребёнка.

Вы не представляете, как нам это важно.

Всю подробную информацию, контакты родителей, отчёты о предыдущих сборах и тратах, счета, выписки и реквизиты для перечислений можно посмотреть здесь.